▶ 장애 함께 알기 프로젝트
1. 불안 장애 – 엘리자베스는 실패가 두려워요
2. 언어 장애 – 그레구아르는 눈으로 말해요
3. 지적 장애 – 조에는 늘 예쁘게 웃어요
4. 알츠하이머 – 할아버지는 다 잊어 버려요
다운증후군을 앓고 있는 꼬마 아나톨의 이야기를 담은 “아나톨의 작은 냄비“를 출간한 씨드북에서 이번엔 ‘장애 함께 알기 프로젝트’란 테마로 네 권의 책을 내놨습니다. 네 권의 책은 각각 불안 장애, 언어 장애, 지적 장애, 그리고 알츠하이머를 소재로 우리 아이들에게 장애에 대한 올바른 인식과 배려의 마음을 심어 주기 위한 이야기들을 담고 있습니다.
조에는 늘 예쁘게 웃어요
(원제 : Les difficultés de Zoé)
글 마리 클로드 포르탱 | 그림 루 보셴 | 옮김 이정주 | 씨드북
(발행 : 2014/08/05)
이제 막 초등학교에 입학하게 된 조에는 다른 아이들과 조금 달라요. 새학기를 맞은 언니가 새 교과서와 노트에 자기 이름을 쓰는 것을 보고는 조에도 따라하고 싶지만 언니의 새 노트에 낙서만 잔뜩 하고 말았어요. 엄마는 조에가 조금 다르다는 것을 이미 알고 있지만 학교에 가서 또래 아이들과 어울린다면 차츰 나아질거라고 믿고 싶습니다. 하지만 그런 엄마의 바램과는 달리 조에의 이상하고 엉뚱한 행동에 모두들 불편해 합니다.
결국 조에는 다른 친구들과 어울리지 못한 채 혼자 놀 수 밖에 없게 되었어요. 엄마가 조에를 데리러 가 보니 조에 혼자 캥거루 흉내를 내며 뛰어 다니고 있고, 다른 아이들은 모여서 이상하다는 듯 조에를 구경하고 있습니다. 조에 본인은 아랑곳하지 않지만 친구들과 어울리지 못한 채 혼자만의 세계 속에서 멈춰 버린 딸 아이를 지켜 보고 있으려니 가슴이 막막하기만 합니다.
결국 입학한지 하루도 지나지 않아 조에의 담임 선생님은 일반 학교에서의 적응은 힘들거라고 판단하고 조에의 부모님에게 검사를 통해 조에의 정확한 상태를 파악하고 그에 맞는 교육을 받을 수 있도록 하는 게 좋겠다는 조언을 합니다.
검사 결과 조에는 가벼운 ‘지적 장애’를 갖고 있었습니다. 엄마 아빠는 조에의 언니 달리아도 동생에 대해서 더 잘 이해하고 보살펴 주기를 바라는 마음에서 동생에 대한 이야기를 해줍니다.
뇌는 컴퓨터와 같아.
수많은 회로가 연결되어 정보를 주고 받지.
그런데 조에의 뇌는 몇몇 회로가 연결되지 않아서
배우는데 어려움을 겪는 거야.앞으로 학교에서 특별한 도움을 받을 거야.
그리고 내년에는 특수 학교에 다니게 될 거야.
이제 조에는 특수 학교에서 비슷한 친구들과 함께 즐거운 시간을 보내고 있어요. 선생님도 두 분이나 있어요. 담임 선생님 외에도 보조 선생님이 한 분 더 아이들을 돌봐주고 있거든요. 친구들의 구경 꺼리가 되었던 지난 번 학교와는 달리 모두들 함께 모여 선생님과 즐겁게 지내는 모습을 보니 가족들 모두 마음이 놓입니다. 책을 읽고 있는 제 마음까지도 편안해지네요 ^^
특수 학교에 다닌지 한 달쯤 지났을 무렵, 학교에서 돌아 오기가 무섭게 조에는 엄마에게 종이 한장을 내밀었어요. 그 종이에는 이렇게 적혀 있었죠.
상 장
이번 주의 스타, 조에
수업에 잘 참여하고 늘 예쁘게 웃어요.
참 잘했어요!
그림책 “조에는 늘 예쁘게 웃어요”는 ‘지적 장애’를 가진 조에의 가족이 조에를 있는 그대로 받아 들이고 아이에게 맞는 삶을 살아갈 수 있도록 해 주면서 웃음을 되찾는 과정을 보여 주고 있습니다. 그리고, 가족 중에 한 사람이 장애를 겪는 경우 당사자 뿐만 아니라 다른 가족들 역시 마음의 상처를 받을 수 있다는 사실도 함께 보여 주고 있어요. 조에가 지적 장애 판단을 받은 후 엄마 아빠는 언니인 달리아에게 동생의 상황에 대해서 이해하기 쉽게 설명을 해 줍니다. 동생을 이해하고 잘 돌봐주기 바라는 엄마 아빠의 마음이지만, 한 편으로는 한창 예민할 나이의 달리아 역시 마음의 상처 없이 잘 자라 주기를 바라는 마음도 담겨 있겠죠.
영화 “제8요일”에서 다운증후군인 주인공 조르쥬는 자신을 여덟번쩨 요일에 태어난 특별한 존재라고 말합니다. 장애는 모자람이 아니라 오히려 뛰어남이라고 믿는 조르쥬의 말대로 조에도 뛰어난 능력이 있었습니다. 바로 ‘늘 예쁘게 웃는 것’ 말이죠. 세상에서 가장 행복한 재능 아닐까요!
지적 장애
지적 장애 아동은 이해하고, 판단하고, 배우고, 복잡하거나 새로운 정보를 받아 들이는 데 제한된 능력을 가집니다. 그래서 사회생활의 여러 면에서 주변의 지지와 도움이 필요합니다.
‘지적 장애’를 겪는 사람은 전체 인구의 2.5%를 차지하는데, 이 중 85%는 가벼운 정도의 지적 장애를 갖고 있다고 해요. IQ가 70 이하인 경우 ‘지적 장애’로 진단 하며, 이 중 IQ가 55 ~ 69 면 가벼운 정도의 지적 장애, 40 ~ 54는 중간 정도의 지적 장애, 25 ~ 39는 심한 정도, 25 이하는 아주 심한 정도의 지적 장애로 분류된다고 합니다. 가벼운 정도의 지적 장애 아이들은 주변의 관심과 도움으로 초등학생 수준까지 지적 능력을 발달 시키는 것이 가능하다고 합니다.
지적 장애 관련 도움을 받을 수 있는 곳
- 한국지적장애인복지협회
- 서울시립 서울지적장애인복지관 ※ 웹사이트(http://www.seoulidd.or.kr)가 2016/01/03 현재 연결이 되지 않습니다.
- 한국특수요육연구소 (※요육(療育) : 치료를 하면서 교육을 하는 것을 말합니다)
